Bệnh Thalassemia - “Tảng băng chìm” trong vùng DTTS

Thiên Đức - 6 giờ trước

Hiện nay, tỷ lệ người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh ( thalassemia) ở dân tộc Kinh khoảng 7%, nhưng tỷ lệ này ở đồng bào DTTS khá cao, từ 20 - 40%. Hôn nhân cận huyết thống là một trong những lý do chính khiến cho tỷ lệ người DTTS mang gen thalassemia cao, giảm sút chất lượng giống nòi. Đây là một vấn đề cần sự quan tâm hơn nữa từ cộng đồng.

Về nơi  có mầm bệnh cao nhất cả nước

Theo sự giới thiệu của cán bộ Trạm Y tế xã Vĩnh Đồng, huyện Kim Bôi, tỉnh Hòa Bình, chúng tôi đến tìm hiểu hoàn cảnh của đôi vợ chồng người dân tộc Mường, B.V.B và B.T.Ư. Chia sẻ về hoàn cảnh của mình, chị Ư. mếu máo, vợ chồng chị sinh được 2 người con thì cả 2 cùng mắc bệnh tan máu bẩm sinh dạng nặng. Trong đó, có 1 người con đã mất, chỉ còn lại duy nhất cậu con út tên B.V.B. B. năm nay đã ngoài 20 tuổi, nhưng nhìn chỉ như cậu bé 12 - 13 tuổi. Tay chân em bị teo tóp, đi lại khó khăn, khuôn mặt thì to, biến dạng. Chị Ư. cho biết, B. bị mắc bệnh từ lúc lọt lòng, nên không thể làm được việc gì nặng. Tháng nào bố mẹ cũng phải đưa em xuống Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương 10 - 15 ngày, chi phí rất tốn kém.

"Biết là chữa trị cho cháu rất tốn, thậm chí phải bán đồ đạc trong nhà, nhưng giờ tôi chỉ còn duy nhất một mụn con, nên vất vả thiếu thốn thế nào cũng phải khắc phục", chị Ư. thật thà cho biết thêm.

Bác sĩ Dương Hải Thành, Giám đốc Trung tâm Y tế huyện Kim Bôi cho biết, trước đây, Bệnh viện Nhi Trung ương đã về huyện Kim Bôi để khảo sát, đánh giá tình trạng bệnh tan máu bẩm sinh. Kết quả cho thấy Kim Bôi là huyện có số người mang mầm bệnh cao nhất cả nước, với 23%. Trong đó xã Vĩnh Đồng là 27,7% , Đú Sáng là 24% và Nam Dương là 17%.

Ông Thành cho biết thêm, sau khi phát hiện tỷ lệ người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh rất cao ở Kim Bôi, các cơ quan chức năng đã cùng nhau vào cuộc. Về phía Bệnh viện Nhi Trung ương đã hỗ trợ người dân trong vùng xét nghiệm để phát hiện sớm mầm bệnh. Về mặt tuyên truyền, ở mỗi thôn bản đều thành lập câu lạc bộ tuyên truyền để người dân hiểu về bệnh và cảnh báo những người cùng mang gen bệnh không nên kết hôn...

Một vấn đề rất đáng bàn, là mặc dù khi xét nghiệm có kết quả, người dân lại nảy sinh tâm lý e dè, lo sợ, lúng túng, nên thường dấu các kết quả xét nghiệm đó.

Về công tác truyền thông, đến nay cũng gặp nhiều hạn chế. Các câu lạc bộ giai đoạn đầu hoạt động rất mạnh, nhưng sau dần bị phai nhạt và đến nay gần như không có hoạt động gì mới. Các tài liệu tuyên truyền đã cũ, hỏng khó tiếp tục được sử dụng...

Cần quan tâm hơn của cộng đồng

Theo TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng.

Riêng 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc như Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và Mông thì tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao, như: 26,1% ở dân tộc Tày; 25,5% ở dân tộc Dao, 24,7% ở dân tộc Nùng… Tại các địa bàn này, ước tính mỗi năm, khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ bị bệnh ở mức độ trung bình đến nặng - là những bệnh nhân sẽ phải điều trị cả đời.

Nói về lý do tỷ lệ người dân mang gen thalassemia ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào DTTS cao, TS. Bạch Quốc Khánh cho biết, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết thống. “Thói quen hôn nhân cận huyết hoặc chỉ lấy người trong cộng đồng của mình khiến tỷ lệ sinh ra các cháu bé mắc bệnh cao. Nếu hai người mang gen gặp nhau, khả năng sinh ra trẻ bị bệnh là 25%”, TS. Khánh nói.

Theo TS. Bạch Quốc Khánh, việc tuyên truyền, giáo dục sớm là việc đòi hỏi sự vào cuộc của mỗi địa phương cả trong công tác y tế, dân số, giáo dục… Vì thế, vấn đề chính hiện nay để giảm tỷ lệ người sinh ra mắc bệnh thalassemia là cần chương trình tổng thể mang tầm quốc gia về tan máu bẩm sinh do Chính phủ đầu tư, xây dựng và triển khai thực hiện, trong đó có sự phối hợp của nhiều ngành, chứ không chỉ riêng dân số, y tế.

Việc trước mắt là cần có văn bản quy phạm pháp luật để hướng dẫn các cơ sở y tế triển khai sàng lọc trước sinh/sơ sinh và sàng lọc trước hôn nhân.

Nếu được sàng lọc tiền hôn nhân, những cặp vợ chồng mang gen bệnh vẫn quyết tâm lấy nhau, họ sẽ được tư vấn sát sao trước khi quyết định sinh con. Tại Hà Nội, một số cơ sở sản phụ khoa đã tiến hành chẩn đoán trước chuyển phôi, khi thụ tinh nhân tạo sẽ lựa chọn những phôi chỉ mang gen hoặc phôi không bị bệnh để cấy buồng tử cung, giảm bớt nguy cơ đình chỉ thai nghén khi thai đã 14 - 20 tuần.

Hiện nay, biện pháp điều trị khỏi căn bệnh tan máu bẩm sinh là ghép tế bào gốc bằng cuống máu dây rốn hoặc ghép nửa hòa hợp (bằng tế bào gốc của bố mẹ). Kỹ thuật này đang được triển khai tại Việt Nam nhưng chỉ định ghép vô cùng chặt chẽ, vì một người bệnh thalassemia nếu được phát hiện và điều trị sớm vẫn có cuộc sống bình thường.

Đây thực sự là một tảng băng chìm trong vùng DTTS. Điều này đỏi hỏi sự quan tâm hơn nữa các cấp ngành, để nâng cao chất lượng dân số vùng đồng bào DTTS, nhất là giảm thiểu tác hại từ tảo hôn, hôn nhân cận huyết thống.

https://baodantoc.vn/benh-thalassemia-tang-bang-chim-trong-vung-dtts-1653559096799.htm

Hướng tới phát triển hệ sinh thái chăm sóc người cao tuổi tại Việt Nam

Thứ tư, 01/06/2022 20:58 (GMT+7)

(ĐCSVN) - Hội thảo tổng kết thí điểm mô hình chăm sóc tích hợp định hướng xây dựng chăm sóc cho người cao tuổi đã rút ra những kinh nghiệm và bài học từ việc triển khai thí điểm mô hình chăm sóc tích hợp dành cho người cao tuổi do Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội và UNFPA thực hiện tại 5 tỉnh, thành phố thời gian qua.

Ngày 31/5, tại Đà Nẵng, Quỹ Dân số Liên hợp quốc (UNFPA) cùng với Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội (Bộ LĐ, TB&XH) tổng kết thí điểm mô hình chăm sóc tích hợp định hướng xây dựng chăm sóc cho người cao tuổi.

Hệ sinh thái chăm sóc toàn diện dành cho người cao tuổi là mô hình cung cấp nhiều hình thức chăm sóc cho người cao tuổi ở các giai đoạn khác nhau, bao gồm các dịch vụ chăm sóc tại nhà, các dịch vụ chăm sóc tại cộng đồng, chăm sóc liên tục tại các tổ hưu trí, chăm sóc tại các cơ sở điều dưỡng, các dịch vụ chăm sóc tại bệnh viện... Một hệ sinh thái như vậy cần phải có các mạng lưới cộng tác, bao gồm cả chăm sóc tại các cơ sở cung cấp dịch vụ chăm sóc và tại cộng đồng (chăm sóc tại nhà và chăm sóc tại cộng đồng). Hệ thống này cũng cần thiết phải có sự đầu tư của khu vực tư nhân vào dịch vụ chăm sóc cho người cao tuổi thông qua cơ chế đối tác công tư.

Hội thảo là dịp để lắng nghe những kinh nghiệm và bài học rút ra từ việc triển khai thí điểm mô hình chăm sóc tích hợp dành cho người cao tuổi do Bộ LĐ, TB&XH và UNFPA thực hiện tại 5 tỉnh, thành phố thời gian qua, với sự hỗ trợ về tài chính từ Chính phủ Nhật Bản và Quỹ Mục tiêu Phát triển Bền vững chung của Liên hợp quốc (Joint SDG Fund).

Mô hình chăm sóc tích hợp đã xây dựng phương pháp tiếp cận mới và công cụ mới về chăm sóc cho người cao tuổi và nâng cao năng lực về chăm sóc xã hội ở cả cấp địa phương và cấp quốc gia. Mô hình là một bước tiến quan trọng hướng tới phát triển hệ sinh thái chăm sóc toàn diện dành cho người cao tuổi tại Việt Nam.

Với sự hỗ trợ kỹ thuật của UNFPA, Bộ LĐ,TB&XH đã thực hiện mô hình chăm sóc tích hợp dành cho người cao tuổi, nhằm đảm bảo không gián đoạn việc cung cấp dịch vụ chăm sóc dành cho người cao tuổi có chất lượng cao trong thời điểm bùng phát dịch COVID-19 và trong giai đoạn bình thường mới. Mô hình này được thực hiện thí điểm tại các tỉnh Thái Nguyên, Thanh Hóa, Nghệ An, Vĩnh Long, và thành phố Đà Nẵng.

Sau 6 tháng thí điểm, mô hình đã xây dựng một bộ tài liệu hướng dẫn để phục vụ việc triển khai và nhân rộng mô hình này tại các tỉnh và thành phố khác. Bộ tài liệu hướng dẫn bao gồm: tiêu chuẩn quy trình hoạt động, hướng dẫn quản lý trường hợp chăm sóc người cao tuổi trong bối cảnh bình thường và trong dịch COVID-19, sổ tay dành cho người chăm sóc và nhiều tài liệu hướng dẫn khác.

Trong khuôn khổ dự án, khoảng 1.500 người cao tuổi đã được khám sàng lọc về nhu cầu chăm sóc và có kế hoạch chăm sóc cho từng cá nhân. Trong khi đó, hơn 1.000 nhân viên chăm sóc tại các trung tâm bảo trợ xã hội và trung tâm công tác xã hội thuộc các tỉnh và thành phố được thí điểm, cũng như người chăm sóc người cao tuổi tại nhà được tập huấn về ứng phó với COVID-19 và cung cấp dịch vụ chăm sóc có chất lượng tốt hơn cho người cao tuổi trong thời điểm bùng phát dịch COVID-19 và giai đoạn bình thường mới.

Quan trọng hơn, mô hình thí điểm đã xây dựng và triển khai phần mềm quản lý công tác chăm sóc người cao tuổi tại tất cả các trung tâm bảo trợ xã hội và trung tâm công tác xã hội ở các tỉnh, thành phố thực hiện thí điểm, nhằm quản lý chặt chẽ tất cả các dịch vụ chăm sóc cho người cao tuổi.

Ông Lê Bạch Dương, Trợ lý Trưởng đại diện UNFPA tại Việt Nam nhấn mạnh rằng, mô hình chăm sóc tích hợp cho người cao tuổi được xây dựng nhằm đảm bảo chất lượng và khả năng tiếp cận các dịch vụ chăm sóc cho tất cả các nhóm người cao tuổi, đặc biệt là người cao tuổi nghèo, người cao tuổi bị khuyết tật và người cao tuổi dễ bị tổn thương.

Theo ông Dương, mô hình không chỉ chú trọng đến cung cấp các dịch vụ chăm sóc tích hợp có chất lượng dành cho người cao tuổi tại các cơ sở bảo trợ xã hội và tại cộng đồng mà mô hình còn giúp giảm nhẹ gánh nặng cho phụ nữ và những người chăm sóc người cao tuổi và tạo cơ chế trao quyền cho phụ nữ.

"Ngoài ra, mô hình này còn cần phải được nhân rộng, như là một phần quan trọng hướng tới xây dựng hệ sinh thái chăm sóc người cao tuổi trong tương lai tại Việt Nam”./.

Tin, ảnh: KC

https://dangcongsan.vn/kinh-te/huong-toi-phat-trien-he-sinh-thai-cham-soc-nguoi-cao-tuoi-tai-viet-nam-611244.html